Auf­ga­ben & Ziele

Das Zen­tra­le Kno­chen­mark­spen­der-Regis­ter Deutsch­land (ZKRD)

„Schnel­ler zum bes­ten Spen­der welt­weit“ – das ist das Ziel des ZKRD. Mit­hil­fe von moder­nen Metho­den zum Matching von Gewe­be­merk­ma­len wird für jeden Pati­en­ten, der auf eine Stamm­zell­trans­plan­ta­ti­on eines Fremd­spen­ders ange­wie­sen ist, so schnell wie mög­lich nach einem pas­sen­den Spen­der gesucht.

Im inter­na­tio­na­len Ver­gleich ver­fügt das ZKRD über eine der größ­ten Samm­lun­gen von Spen­der­da­ten und gilt als eines der leis­tungs­fä­higs­ten Stamm­zell­spen­der­re­gis­ter der Welt. Als Kom­pe­tenz­zen­trum in die­sem Bereich koor­di­niert und beglei­tet das ZKRD mit ca. 60 Mit­ar­bei­tern alle Pro­zes­se – von der Suche bis zur Trans­plan­ta­ti­on.

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Spen­der­da­ten­bank

Die Basis aller Matching-Akti­vi­tä­ten ist die Daten­bank des ZKRD. Hier wer­den die Spen­der­da­ten aller Frei­wil­li­gen pseud­ony­mi­siert gespei­chert, die sich in Deutsch­land typi­sie­ren las­sen. Sie ste­hen dann für Pati­en­ten auf der gan­zen Welt zur Ver­fü­gung, die eine Stamm­zell­spen­de benö­ti­gen. Die ZKRD-Daten­bank ent­hält bereits über 9 Mil­lio­nen Ein­trä­ge. Die­se müs­sen immer auf dem neu­es­ten Stand gehal­ten wer­den. Jeden Tag wer­den durch­schnitt­lich 1.000 neue Spen­der­pro­fi­le hin­zu­ge­fügt und über 2.000 Daten­sät­ze wer­den aktualisiert.

Iden­ti­fi­ka­ti­on geeig­ne­ter Spender

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Im Auf­trag von Such­ein­hei­ten ermit­teln die Mit­ar­bei­ter poten­zi­ell geeig­ne­te Stamm­zell­spen­der für tau­sen­de deut­sche Pati­en­ten mit Blut­krebs. Zusätz­lich wer­den pro Jahr rund zehn­mal so vie­le Such­an­fra­gen für Pati­en­ten aus dem Aus­land bear­bei­tet. Dafür gleicht eine Soft­ware täg­lich die Daten aller Spen­der­pro­fi­le mit den Daten des jewei­li­gen Pati­en­ten ab und lis­tet eine Aus­wahl geeig­ne­ter Spen­der. Das ZKRD über­mit­telt dann die Lis­te mit geeig­ne­ten Spen­der­pro­fi­len an die ent­spre­chen­de Such­ein­heit oder das aus­län­di­schen Regis­ter, das die Such­an­fra­ge gestellt hat. Ist ein Pro­fil beson­ders viel­ver­spre­chend, dann wird der poten­zi­el­le Spen­der kon­tak­tiert und um eine Bestä­ti­gungs­ty­pi­sie­rung gebe­ten. Dabei wird das Blut des Spen­ders noch­mal in dem Labor unter­sucht, das für die Ana­ly­se des Pati­en­ten­blu­tes zustän­dig war. Durch die­ses Vor­ge­hen kann für die meis­ten Pati­en­ten in Deutsch­land inner­halb weni­ger Wochen ein geeig­ne­ter Spen­der iden­ti­fi­ziert werden.

Inter­na­tio­na­le Vernetzung

Jeder neue Spen­der kann für einen Pati­en­ten, der noch kei­nen pas­sen­den Spen­der gefun­den hat, die Chan­ce auf ein neu­es Leben sein. Daher koope­riert das ZKRD seit sei­ner Grün­dung mit ande­ren Stamm­zell­spen­der­re­gis­tern aus aller Welt. Eine die­ser Koope­ra­tio­nen ist das Netz­werk EMDIS (Euro­pean Mar­row Donor Infor­ma­ti­on Sys­tem), bei dem Spen­der­pro­fi­le, Such­an­fra­gen und Auf­trä­ge elek­tro­nisch aus­ge­tauscht wer­den kön­nen. Bei Such­an­fra­gen kön­nen die koope­rie­ren­den Regis­ter nicht nur auf ihre eige­ne Daten­bank zugrei­fen, son­dern auch auf die Daten­sät­ze der ande­ren Mit­glie­der. Über EMDIS sind aktu­ell rund 90 % aller welt­weit ver­füg­ba­ren Stamm­zell­spen­der erreich­bar. Auch inner­halb des deut­schen Stamm­zell­spen­de­sys­tems hat das ZKRD sol­che Netz­wer­ke ent­wi­ckelt. ZKRD, Such­ein­hei­ten und Spen­der­da­tei­en tau­schen so Pati­en­ten- und Spen­der­da­ten, Labor­auf­trä­ge und Test­ergeb­nis­se aus.

Koor­di­na­ti­on pati­en­ten­be­zo­ge­ner Abläufe

Auch nach­dem ein pas­sen­der Spen­der iden­ti­fi­ziert ist, unter­stützt das ZKRD als natio­na­les Kom­pe­tenz­zen­trum sei­ne Part­ner mit einem voll­stän­di­gen „Work-up-Manage­ment“ von der end­gül­ti­gen Ent­schei­dung für einen Spen­der bis zur Lie­fe­rung der Blut­stamm­zel­len an das Trans­plan­ta­ti­ons­zen­trum. Die­se Abwick­lung beinhal­tet u. a. die Ter­min­ab­stim­mung zwi­schen Trans­plan­ta­ti­ons­zen­trum und Spen­der­da­tei, die Orga­ni­sa­ti­on des Kurier­trans­ports und die Abrech­nung mit den Kran­ken­kas­sen. Dar­über hin­aus über­nimmt das ZKRD die Bera­tung von Koope­ra­ti­ons­part­nern sowie die Doku­men­ta­ti­on und zen­tra­le Abrech­nung aller mit der Suche und Spen­de erbrach­ten Leis­tun­gen für eine opti­ma­le Transparenz.

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Von der Typi­sie­rung bis zur Transplantation

Infor­ma­tio­nen zum Ablauf einer Stamm­zell­spen­de aus der Sicht von Pati­ent und Spen­der fin­den Sie hier auf einen Blick.