Der lan­ge Weg zur leis­tungs­fä­higs­ten Matching-Plat­t­­form für Stamm­zell­spen­den weltweit

Seit sei­ner Grün­dung 1992 hat das Zen­tra­le Kno­chen­­mar­k­­spen­­der-Register Deutsch­land (ZKRD) das Ziel,dazu bei­zu­tra­gen, dass der bes­te Spen­der welt­weit schnellst­mög­lich gefun­den wird –und zwar für jeden ein­zel­nen Pati­en­ten, der auf eine Blut­stamm­zell­spen­de ange­wie­sen ist. Mit wis­sen­schaft­li­chem Know-how und immer bes­se­rer digi­ta­ler Infra­struk­tur gelang es der Ulmer Insti­tu­ti­on, eine der effi­zi­en­tes­ten Spen­der­da­ten­ban­ken und Such­platt­for­men der Welt auf­zu­bau­en und jedes Jahr einen wich­ti­gen Bei­trag für tau­sen­de Stamm­zell­trans­plan­ta­tio­nen zu leisten.

Als die Erfor­schung von Stamm­zell­trans­plan­ta­tio­nen und deren Anwen­dung in den Sie­b­­zi­­ger-und Acht­zi­ger­jah­ren Fort­schrit­te mach­te, wuchs der Bedarf an poten­zi­el­len Spen­dern. In Deutsch­land gab es ein­zel­ne klei­ne Spen­der­da­tei­en, die jeweils kaum mehr als eini­ge­hun­dert Ein­trä­ge hatten.Schnell wur­de klar, dass die­se Pro­zes­se opti­miert wer­den muss­ten. Mit der finan­zi­el­len Unter­stüt­zung der Ste­­fan-Morsch-Sti­f­­tung ent­wi­ckel­ten Prof. Shra­ga Gold­mann und Dr. Carl­heinz Mül­ler vom DRK-Blu­t­­spen­­de­­dienst in Ulm ein Pro­gramm, das –basie­rend auf einer anony­mi­sier­ten zen­tra­len Daten­bank – die Suche nach Spen­dern in Deutsch­land Ende der 1980er-Jah­­re revolutionierte.

Inter­na­tio­na­le Ver­net­zung und Grün­dung des ZKRD

1988 star­te­te in den Nie­der­lan­den die Initia­ti­ve „Bone Mar­row Donors World­wi­de“ (BMDW)zur För­de­rung der welt­wei­ten Spen­der­su­che. Kurz dar­auf folg­te das „Euro­pean Donor Secre­ta­ri­at“ (EDS) in Paris. Mit bei­den Insti­tu­tio­nen war die Ulmer Grup­pe von Anfang an ver­netzt und konn­te sich bei allen Anfra­gen schnell einen ers­ten Über­blick über mög­li­che Spen­der im Aus­land ver­schaf­fen. Als die Deut­sche Krebs­hil­fe 1991 eine gro­ße Typi­sie­rungs­wel­le finan­zier­te und die Spen­der­da­tei­en mit der akti­ven Wer­bung frei­wil­li­ger Spen­der in grö­ße­rem Stil began­nen, stie­gen die Spen­der­zah­len rasch an. Das Bun­des­mi­nis­te­ri­um für Gesund­heit erkann­te den Bedarf einer bes­se­ren Infra­struk­tur und beauf­trag­te die Ulmer Arbeits­grup­pe wegen ihrer umfang­rei­chen Vor­ar­bei­ten, ein bun­des­wei­tes Regis­ter für alle Spen­der­da­ten –das Zen­tra­le Kno­chen­­mar­k­­spen­­der-Regis­­ter Deutsch­land (ZKRD) –zu grün­den, den inter­na­tio­na­len Aus­tausch sicher­zu­stel­len und das Sys­tem der Spen­der­su­che weiterzuentwickeln.

Effek­ti­vi­täts­stei­ge­rung durch EMDIS und Ger­MIS

Wegen der Bedeu­tung der natio­na­len und inter­na­tio­na­len Zusam­men­ar­beit für die Spen­der­su­che eta­blier­te das ZKRD in den 1990ern auf bei­den Ebe­nen moder­ne Com­pu­ter­netz­wer­ke. Zunächst wur­de in Zusam­men­ar­beit mit Part­nern in Groß­bri­tan­ni­en und Frank­reich und mit EU-Gel­­dern das „Euro­pean Mar­row Donor Infor­ma­ti­on Sys­tem“ (EMDIS) ent­wi­ckelt. Es ver­band die bestehen­den Regis­ter unter­ein­an­der, auto­ma­ti­sier­te die kom­ple­xen Pro­zes­se bei der Spen­der­su­che und lös­te den umfang­rei­chen Schrift­ver­kehr durch elek­tro­ni­sche Nach­rich­ten ab. Nach­fol­gend ent­wi­ckel­te das ZKRD mit glei­cher Tech­no­lo­gie Ger­MIS (Ger­man Mar­row Donor Infor­ma­ti­on Sys­tem) und ver­netz­te so die Spen­der­da­tei­en und Such­ein­hei­ten in Deutsch­land mit dem ZKRD und von da aus mit der Welt. Inzwi­schen gibt es EMDIS-Kno­­ten auf allen Kon­ti­nen­ten und über 90 Pro­zent der inter­na­tio­na­len Such­ak­ti­vi­tä­ten lau­fen auto­ma­tisch, schnell und ver­schlüs­selt ab.

Aus­bau als Kompetenzzentrum

Nach weni­gen Jah­ren hat­ten Dis­ket­ten und Modems im Daten­aus­tausch aus­ge­dient. Gleich­zei­tig waren die Daten­be­stän­de gewal­tig gewach­sen. 1998 konn­te das ZKRD das mil­li­ons­te Pro­fil regis­trie­ren – welt­weit gabes bereits über fünf Mil­lio­nen poten­zi­el­le Spen­der. Die­se Fort­schrit­te bei Spen­der­zahl, Orga­ni­sa­ti­on und Tech­no­lo­gie stei­ger­ten­die Erfolgs­quo­te bei Spen­der­su­chen von 30 auf 80 Pro­zent und­ver­kürz­ten­die durch­schnitt­li­che War­te­zeit der Pati­en­ten auf einen pas­sen­den Spen­der­um mehr als die Hälfte.

Neben der Arbeit am Regis­ter selbst trieb das ZKRD die Koope­ra­ti­on mit ande­ren Insti­tu­tio­nen und den eige­nen Aus­bau als Kom­pe­tenz­zen­trum vor­an. Hier­für wur­de 1999 die ZKRD-Tagung ins Leben geru­fen. Bis heu­te kom­men ein­mal im Jahr Ver­tre­ter aller Part­ner des Spen­­der­­such-Sys­­tems zusam­men, um sich über Inno­va­tio­nen im eige­nen Fach aus­zu­tau­schen und um über wei­te­re Sys­tem­ver­bes­se­run­gen­zu bera­ten. Auch bei der inter­na­tio­na­len Zusam­men­ar­beit spiel­te das ZKRD von Anfang an eine wich­ti­ge Rol­le. So wur­de die drit­te „Inter­na­tio­nal Donor Regis­tries Con­fe­rence“ im Mai 2000 vom ZKRD in Ulm aus­ge­rich­tet. Acht Jah­re spä­ter war die Insti­tu­ti­on erneut Gast­ge­ber die­ser wich­ti­gen Kon­fe­renz­in Mün­chen. Als ein­zi­ge Insti­tu­ti­on in Deutsch­land stärkt und beglei­tet das Zen­tral­re­gis­ter alle Pro­zes­se von der Spen­der­su­che über die Ent­nah­me und Trans­port der Spen­de zum Pati­en­ten bis hin zur Abrech­nung mit den Kos­ten­trä­gern im In-und Aus­land. Im Rah­men sei­ner Akkre­di­tie­rung durch die World Mar­row Donor Asso­cia­ti­on hat das ZKRD außer­dem den Auf­trag die Ein­hal­tung der ent­spre­chen­den Stan­dards durch die betei­lig­ten Insti­tu­tio­nen regel­mä­ßig zu überprüfen.

Imple­men­tie­rung von OptiMatch

2007 umfass­te das Regis­ter bereits drei Mil­lio­nen Ein­trä­ge. Da aber die Daten der meis­ten Spen­der nicht voll­stän­dig oder nicht genau genug vor­la­gen, ent­wi­ckel­te das ZKRD eine neue Soft­ware (Opti­Match). Opti­Match ver­wen­det die Ergeb­nis­se popu­la­ti­ons­ge­ne­ti­scher Berechnungen,um für sol­che Spen­der und Pati­en­ten die Wahr­schein­lich­keit für eine exak­te oder fast voll­stän­di­ge Über­ein­stim­mung der HLA-Mer­k­­ma­­le zu ermit­teln und lis­tet die aus­sichts­reichs­ten Kan­di­da­ten ganz oben. Das Sys­tem erwies sich als intel­li­gent und leis­tungs­fä­hig, sodass es inzwi­schen auch von der inter­na­tio­na­len Daten­bank der „World Mar­row Donor Asso­cia­ti­on“ (WMDA) ver­wen­det wird und damit Pati­en­ten welt­weit zugutekommt.

Eine Mil­li­on Stamm­zell­trans­plan­ta­tio­nen und es wer­den täg­lich mehr

2012 wur­de die welt­weit mil­li­ons­te Blut­stamm­zell­trans­plan­ta­ti­on durch­ge­führt –65 Jah­re nach der ers­ten Trans­plan­ta­ti­on und 40 Jah­re nach der ers­ten Über­tra­gung von Stamm­zel­len eines nicht-ver­­­wan­d­­ten Spen­ders. Die Ent­wick­lung des Spen­­der­­such-Sys­­tems ist sowohl ein Erfolg für Medi­zin als auch für die inter­na­tio­na­le Zusam­men­ar­beit, da die Hälf­te aller Trans­plan­ta­tio­nen über die Lan­des­gren­zen hin­weg orga­ni­siert wer­den. In kei­nem ande­ren Bereich der Medi­zin ist das Schick­sal der Pati­en­ten so von der inter­na­tio­na­len Zusam­men­ar­beit abhän­gig. Hier leis­tet das ZKRD einen wich­ti­gen Beitrag.

Pres­se­kon­takt

Son­ja Schle­gel
Pres­se und Öffent­lich­keits­ar­beit
Zen­tra­les Kno­chen­­mar­k­­spen­­der-Regis­­ter für die
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Tel.: +49 (0) 731 15 07 – 170
sonja.schlegel@zkrd.de

Oli­ver Nord
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