Fragen & Antworten
Sowohl Patienten als auch Spender und Interessierte haben
viele Fragen zum Thema Stammzellspende. Hier haben wir die
häufigsten Fragen für Sie zusammengestellt und beantwortet.
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Grundsätzlich kann sich jeder Freiwillige im Alter ab 18 Jahren als Stammzellspender registrieren lassen. Wer Stammzellspender werden möchte, kann entweder eine Typisierungsaktion besuchen und sich dort registrieren lassen oder bei der Spenderdatei seiner Wahl ein Registrierungsset anfordern. Dieses wird dem Interessenten per Post zugesandt und enthält alle notwendigen Formulare, eine Einverständniserklärung sowie zwei Wattestäbchen. Mit diesen nimmt der Freiwillige einen Wangenabstrich seiner Mundschleimhaut und sendet seine Proben mit der unterschriebenen Einverständniserklärung an die Spenderdatei zurück. Dort werden seine Daten gespeichert und pseudonymisiert an das ZKRD weitergeleitet. Damit ist die Registrierung abgeschlossen und der Freiwillige steht Patienten weltweit als potenzieller Spender bis zum Erreichen des 61. Lebensjahres zur Verfügung.
Blutstammzellen sind Stammzellen, die im Knochenmark gebildet werden. Sie sind der Ausgangspunkt für die gesamte Zellneubildung des Blutes und des Abwehrsystems: Sie können sich zu roten und weißen Blutkörperchen sowie zu Blutplättchen entwickeln. Nachdem der Reifungsprozess abgeschlossen ist, gelangen sie aus dem Knochenmark in die Blutbahn, um dort ihre Aufgaben als spezialisierte Zellen zu erfüllen. Je nach Funktion sterben die Blutzellen nach ein paar Tagen oder einigen Monaten ab und werden daher ständig nachgebildet.
Das Knochenmark befindet sich im Inneren der großen Knochen, insbesondere im Beckenkamm, im Brustbein und in den Rippen. Das Knochenmark kann sich selbst erneuern und bildet immer wieder Blutzellen und Zellen des Abwehrsystems. Da die meisten dieser Zellen nur eine Lebensdauer von wenigen Tagen bis zu mehreren Wochen haben, ist die Funktion des Knochenmarks überlebensnotwendig. Das Knochenmark darf nicht mit dem Rückenmark verwechselt werden. Das Rückenmark ist ein Teil des vegetativen Nervensystems und kann nicht transplantiert werden.
Es gibt verschiedene Formen der Stammzelltransplantation (d. h. Verpflanzung). Bei der sogenannten autologen Blutstammzelltransplantation werden einem Patienten eigene Stammzellen entnommen und wieder transplantiert. Diese Form der Stammzelltransplantation wird z. B. durchgeführt, wenn das Knochenmark bei bestimmten Krebserkrankungen durch eine sehr starke Chemotherapie (medikamentöse Krebsbehandlung) geschädigt wurde.
Die Übertragung von Blutstammzellen zwischen verschiedenen Menschen bezeichnet man als allogene Blutstammzelltransplantation. Sie kommt zum Einsatz, wenn ein Mensch unter einer Erkrankung des blutbildenden Systems oder einem schweren Immundefekt leidet. Hier wird noch zwischen Spenden von verwandten oder fremden Menschen unterschieden. Sind Patient und Spender verwandt, dann ist das Erbgut ähnlicher und die Wahrscheinlichkeit einer Übereinstimmung der HLA-Merkmale höher. Dies ist besonders unter Geschwistern der Fall: Hier beträgt die Wahrscheinlichkeit einen genetischen Zwilling zu finden 25 %. Wenn die Transplantation von Stammzellen eines Verwandten nicht möglich ist, dann muss ein passender Fremdspender für den Patienten gesucht werden. Diese Suche durch einen Datenabgleich der HLA-Merkmale potenzieller Spender mit denen der Patienten ist die Kernaufgabe des ZKRD.
Eine Blutstammzelltransplantation kann eine Heilungschance für Leukämie darstellen. Leukämie wird auch „Blutkrebs“ genannt. Es gibt viele verschiedene Arten der Leukämie, z. B. die akute lymphatische Leukämie (ALL). Darüber hinaus kann eine Stammzelltransplantation als Behandlung bei anderen bösartigen Krebserkrankungen wie Lymphomen oder Myelomen sowie Anämien, Immundefekten oder bestimmten erblichen Stoffwechselkrankheiten durchgeführt werden. In vielen Fällen ist sie sogar die bestmögliche Therapie.
Jeder gesunde Mensch ab 18 Jahren kann sich als Stammzellspender registrieren lassen. Interessierte können sich an eine Spenderdatei wenden oder sich direkt bei einer Typisierungsaktion registrieren lassen. Registrierte Personen können bis zum Erreichen des 61. Lebensjahres als Spender in Frage kommen.
Es gibt zwei verschiedene Möglichkeiten, Stammzellen für die Transplantation zu gewinnen.
Bei der peripheren Blutstammzellspende wird dem Spender mehrere Tage lang ein Wachstumsfaktor verabreicht, damit die Stammzellen schneller reifen und ins Blut übergehen. Die Blutstammzellen werden dann – ähnlich wie bei einer Dialyse – aus dem Blut herausgefiltert. Da diese Methode mittlerweile der Standard ist, spricht man dann nicht mehr von einer Knochenmarktransplantation, sondern von einer Blutstammzelltransplantation.
Bei der Knochenmarkspende wird dem Spender unter Vollnarkose mit einer langen Nadel etwas Knochenmark aus dem Beckenknochen entnommen. Der Körper bildet das fehlende Knochenmark innerhalb kurzer Zeit nach.
Nur etwa 1 % der registrierten Spender wird nach der Typisierung tatsächlich Stammzellspender. Bei etwa einem Drittel der möglichen Spender wird eine Nachuntersuchung vorgenommen. Dafür wird aber oft die eingefrorene Blutprobe der Typisierung verwendet. Gelegentlich folgen dann weitere Untersuchungen, für die erneute Blutentnahmen notwendig sind.
Vor der Stammzellspende durchläuft der Spender immer ein ausführliches Aufklärungsgespräch und eine gründliche medizinische Untersuchung. Erst wenn alle Untersuchungsergebnisse in Ordnung sind, darf er Stammzellen spenden. Je nach Methode gibt es unterschiedliche Risiken:
Bei der peripheren Blutstammzellspende wird der Spender erst mit einem Wachstumsfaktor behandelt, damit die Stammzellen ins Blut übergehen. Als Nebenwirkung dieser Behandlung können grippeähnliche Symptome auftreten. Sie lassen sich mit Schmerzmitteln behandeln und klingen unmittelbar nach der Behandlung wieder ab. Langzeiteffekte sind seit dem Beginn des Einsatzes im Jahr 1989 bisher nicht bekannt geworden.
Bei der Knochenmarkspende wird dem Spender Knochenmark mit einer langen Nadel aus dem Beckenknochen entnommen. An der Einstichstelle können sich daher Blutergüsse bilden und einige Tage schmerzen. Da die Entnahme unter Vollnarkose geschieht, besteht das gleiche Risiko durch die Narkose wie bei anderen Operationen. Das Knochenmark selbst wird schon nach kurzer Zeit vom Körper nachgebildet.
In seltenen Fällen können bei beiden Entnahmemethoden beim Spender allergische Reaktionen auftreten.
Die Spende ist immer freiwillig und kann bis zur Vorbehandlung des Patienten ohne Angabe von Gründen widerrufen werden. Falls Sie für eine Spende in Frage kommen, werden Sie von Ihrer Spenderdatei zu einem ausführlichen Gespräch eingeladen. Dort haben Sie die Möglichkeit, eine endgültige Entscheidung zu treffen. Wurde jedoch bereits mit der Behandlung des Patienten begonnen, ist dieser auf ein Transplantat angewiesen. Andernfalls würde er in eine lebensbedrohliche Situation geraten.
Für die Gewebetypisierung wird die Blutprobe bzw. der Wangenabstrich des neu registrierten Spenders im Labor untersucht. Dabei werden verschiedene Merkmale bestimmt, die zusammen eine Art „Blutgruppe“ der weißen Blutkörperchen ergeben. Besonders wichtig sind dabei die HLA-Merkmale A, B, C, DRB1 und DQB1. Jeweils fünf HLA-Merkmale werden von Vater und Mutter vererbt. Da es von jedem dieser fünf HLA-Merkmale mehrere hundert Varianten gibt, ergeben sich Billionen von Kombinationsmöglichkeiten. Mit moderneren Methoden zur Feintypisierung können sogar noch viel mehr Varianten unterschieden werden. Dementsprechend schwierig gestaltet sich die Suche nach einem geeigneten Spender, denn nur wenn die Kombinationen der Varianten übereinstimmen, handelt es sich bei Patient und Spender um sogenannte genetische Zwillinge.
Es gibt kaum öffentliche Mittel für die Typisierung neuer Spender. Auch die Krankenkassen dürfen nach den geltenden Sozialgesetzen die Kosten der Ersttypisierung von Spendern nicht übernehmen. Dieser Bereich finanziert sich deshalb überwiegend aus Geldspenden.
Aus diesem Betrag werden die folgenden drei Bereiche finanziert:
• die eigentliche Suche, also Nachtypisierungen von Spendern, Beschaffung und Transport von Blutproben, etc.
• die „Dateibetriebspauschale“, die die Arbeit der Stammzellspenderdateien unterstützt.
• die Arbeit des ZKRD.
Für lange andauernde und teure Suchen gibt es jährlich eine Wiederholungspauschale. Da für die meisten Patienten ein geeigneter Spender innerhalb weniger Wochen oder Monate gefunden werden kann, wird die Wiederholungspauschale selten in Anspruch genommen.
Mit einer Einverständniserklärung erteilt der Spender seiner Spenderdatei die Erlaubnis, die relevanten Gewebedaten an das ZKRD weiterzuleiten. Die persönlichen Daten wie Name und Adresse bleiben bei der Spenderdatei. Da diese Angaben nur von der Spenderdatei geändert werden können, müssen Sie dort Ihre neue Adresse mitteilen. Nach der Registrierung erhalten Sie in der Regel einen Spenderausweis mit den Kontaktdaten Ihrer Spenderdatei.
Das ZKRD erhält spenderbezogenen Daten nur in pseudonymisierter Form. Aus diesem Grund ist es uns nicht möglich, Ihre persönlichen Daten einzusehen. Bitte wenden Sie sich in diesen Fällen an „Ihre“ Spenderdatei. Sollten Sie nicht mehr wissen, welche Spenderdatei dies ist, dann reicht in der Regel ein Blick auf Ihren Spenderausweis. Sollten Sie keinen Spenderausweise besitzten, so bleibt Ihnen leider nur die Möglichkeit bei allen Spenderdateien nachzufragen. Am besten beginnen Sie dann mit der Spenderdatei, die in der Nähe des damaligen Typisierungsortes liegt.
Blutstammzellen kommen nicht nur im Knochenmark von Erwachsenen, sondern auch im Nabelschnurblut von Neugeborenen vor. Die Blutstammzellen können nach der Geburt aus dem Nabelschnurblut entnommen, eingelagert und schwerkranken Patienten transplantiert werden. In Deutschland spielt diese Art der Stammzellspende jedoch nur noch in seltenen Fällen eine Rolle, da das ZRKD als eines der größten Spenderregister weltweit über eine Vielzahl an erwachsenen Spendern verfügt.
Nabelschnurblut kann einer öffentlichen Nabelschnurblutbank gespendet werden. Diese stellt das Präparat über das ZKRD Patienten weltweit zur Verfügung. Die Einlagerung in einer öffentlichen Nabelschnurblutbank ist kostenlos. Eine zweite Möglichkeit ist die kostenpflichtige Einlagerung bei einer privaten kommerziellen Nabelschnurblutbank. Das Präparat steht dann nur für das eigene Kind zur Verfügung.
Zunächst sollten Sie mit der Entbindungsklinik klären, ob diese mit einer öffentlichen Nabelschnurblutbank zusammenarbeitet. An diese können Sie sich dann wenden und alles Weitere besprechen. Wenn die Klinik nicht mit einer öffentlichen Nabelschnurblutbank zusammenarbeitet, ist eine Spende des Nabelschnurblutes nicht möglich.
