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Fra­gen & Antworten2020-11-23T13:09:11+01:00

Fra­gen & Antworten

Sowohl Pati­en­ten als auch Spen­der und Inter­es­sier­te haben
vie­le Fra­gen zum The­ma Stamm­zell­spen­de. Hier haben wir die
häu­figs­ten Fra­gen für Sie zusam­men­ge­stellt und beantwortet.
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Wie kann ich Spen­der wer­den?2020 – 11-09T12:27:22+01:00

Grund­sätz­lich kann sich jeder Frei­wil­li­ge im Alter von 18 bis 55 Jah­ren als Stamm­zell­spen­der regis­trie­ren las­sen. Wer Stamm­zell­spen­der wer­den möch­te, kann ent­we­der eine Typi­sie­rungs­ak­ti­on besu­chen und sich dort regis­trie­ren las­sen oder bei der Spen­der­da­tei sei­ner Wahl ein Regis­trie­rungs­set anfor­dern. Die­ses wird dem Inter­es­sen­ten per Post zuge­sandt und ent­hält alle not­wen­di­gen For­mu­la­re, eine Ein­ver­ständ­nis­er­klä­rung sowie zwei Wat­te­stäb­chen. Mit die­sen nimmt der Frei­wil­li­ge einen Wan­gen­ab­strich sei­ner Mund­schleim­haut und sen­det sei­ne Pro­ben mit der unter­schrie­be­nen Ein­ver­ständ­nis­er­klä­rung an die Spen­der­da­tei zurück. Dort wer­den sei­ne Daten gespei­chert und pseud­ony­mi­siert an das ZKRD wei­ter­ge­lei­tet. Damit ist die Regis­trie­rung abge­schlos­sen und der Frei­wil­li­ge steht Pati­en­ten welt­weit als poten­zi­el­ler Spen­der zu Verfügung.

Was sind Blut­stamm­zel­len?2020 – 11-09T12:27:18+01:00

Blut­stamm­zel­len sind Stamm­zel­len, die im Kno­chen­mark gebil­det wer­den. Sie sind der Aus­gangs­punkt für die gesam­te Zell­neu­bil­dung des Blu­tes und des Abwehr­sys­tems: Sie kön­nen sich zu roten und wei­ßen Blut­kör­per­chen sowie zu Blut­plätt­chen ent­wi­ckeln. Nach­dem der Rei­fungs­pro­zess abge­schlos­sen ist, gelan­gen sie aus dem Kno­chen­mark in die Blut­bahn, um dort ihre Auf­ga­ben als spe­zia­li­sier­te Zel­len zu erfül­len. Je nach Funk­ti­on ster­ben die Blut­zel­len nach ein paar Tagen oder eini­gen Mona­ten ab und wer­den daher stän­dig nachgebildet.

Was ist Kno­chen­mark?2020 – 11-09T12:27:13+01:00

Das Kno­chen­mark befin­det sich im Inne­ren der gro­ßen Kno­chen, ins­be­son­de­re im Becken­kamm, im Brust­bein und in den Rip­pen. Das Kno­chen­mark kann sich selbst erneu­ern und bil­det immer wie­der Blut­zel­len und Zel­len des Abwehr­sys­tems. Da die meis­ten die­ser Zel­len nur eine Lebens­dau­er von weni­gen Tagen bis zu meh­re­ren Wochen haben, ist die Funk­ti­on des Kno­chen­marks über­le­bens­not­wen­dig. Das Kno­chen­mark darf nicht mit dem Rücken­mark ver­wech­selt wer­den. Das Rücken­mark ist ein Teil des vege­ta­ti­ven Ner­ven­sys­tems und kann nicht trans­plan­tiert werden.

Was ist eine Blut­stamm­zell­trans­plan­ta­ti­on und aus wel­chen Grün­den wird sie durch­ge­führt?2020 – 11-09T12:27:04+01:00

Es gibt ver­schie­de­ne For­men der Stamm­zell­trans­plan­ta­ti­on (d. h. Ver­pflan­zung). Bei der soge­nann­ten auto­lo­gen Blut­stamm­zell­trans­plan­ta­ti­on wer­den einem Pati­en­ten eige­ne Stamm­zel­len ent­nom­men und wie­der trans­plan­tiert. Die­se Form der Stamm­zell­trans­plan­ta­ti­on wird z. B. durch­ge­führt, wenn das Kno­chen­mark bei bestimm­ten Krebs­er­kran­kun­gen durch eine sehr star­ke Che­mo­the­ra­pie (medi­ka­men­tö­se Krebs­be­hand­lung) geschä­digt wur­de.
Die Über­tra­gung von Blut­stamm­zel­len zwi­schen ver­schie­de­nen Men­schen bezeich­net man als allo­ge­ne Blut­stamm­zell­trans­plan­ta­ti­on. Sie kommt zum Ein­satz, wenn ein Mensch unter einer Erkran­kung des blut­bil­den­den Sys­tems oder einem schwe­ren Immun­de­fekt lei­det. Hier wird noch zwi­schen Spen­den von ver­wand­ten oder frem­den Men­schen unter­schie­den. Sind Pati­ent und Spen­der ver­wandt, dann ist das Erb­gut ähn­li­cher und die Wahr­schein­lich­keit einer Über­ein­stim­mung der HLA-Mer­k­­ma­­le höher. Dies ist beson­ders unter Geschwis­tern der Fall: Hier beträgt die Wahr­schein­lich­keit einen gene­ti­schen Zwil­ling zu fin­den 25 %. Wenn die Trans­plan­ta­ti­on von Stamm­zel­len eines Ver­wand­ten nicht mög­lich ist, dann muss ein pas­sen­der Fremd­spen­der für den Pati­en­ten gesucht wer­den. Die­se Suche durch einen Daten­ab­gleich der HLA-Merk­ma­le poten­zi­el­ler Spen­der mit denen der Pati­en­ten ist die Kern­auf­ga­be des ZKRD.

Wel­che Erkran­kun­gen kön­nen durch eine Blut­stamm­zell­trans­plan­ta­ti­on behan­delt wer­den?2020 – 11-09T12:26:58+01:00

Eine Blut­stamm­zell­trans­plan­ta­ti­on kann eine Hei­lungs­chan­ce für Leuk­ämie dar­stel­len. Leuk­ämie wird auch „Blut­krebs“ genannt. Es gibt vie­le ver­schie­de­ne Arten der Leuk­ämie, z. B. die aku­te lympha­ti­sche Leuk­ämie (ALL). Dar­über hin­aus kann eine Stamm­zell­trans­plan­ta­ti­on als Behand­lung bei ande­ren bös­ar­ti­gen Krebs­er­kran­kun­gen wie Lym­pho­men oder Myelo­men sowie Anämi­en, Immun­de­fek­ten oder bestimm­ten erb­li­chen Stoff­wech­sel­krank­hei­ten durch­ge­führt wer­den. In vie­len Fäl­len ist sie sogar die best­mög­li­che Therapie.

Wer darf Blut­stamm­zel­len spen­den?2020 – 11-09T12:26:54+01:00

Jeder gesun­de Mensch zwi­schen 18 und 55 Jah­ren kann sich als Stamm­zell­spen­der regis­trie­ren las­sen. Inter­es­sier­te kön­nen sich an eine Spen­der­da­tei wen­den oder sich direkt bei einer Typi­sie­rungs­ak­ti­on regis­trie­ren las­sen. Regis­trier­te Per­so­nen kön­nen bis zum Errei­chen des 61. Lebens­jah­res als Spen­der in Fra­ge kommen.

Wie wer­den Blut­stamm­zel­len gespen­det?2020 – 11-09T12:26:48+01:00

Es gibt zwei ver­schie­de­ne Mög­lich­kei­ten, Stamm­zel­len für die Trans­plan­ta­ti­on zu gewin­nen.
Bei der peri­phe­ren Blut­stamm­zell­spen­de wird dem Spen­der meh­re­re Tage lang ein Wachs­tums­fak­tor ver­ab­reicht, damit die Stamm­zel­len schnel­ler rei­fen und ins Blut über­ge­hen. Die Blut­stamm­zel­len wer­den dann – ähn­lich wie bei einer Dia­ly­se – aus dem Blut her­aus­ge­fil­tert. Da die­se Metho­de mitt­ler­wei­le der Stan­dard ist, spricht man dann nicht mehr von einer Kno­chen­mark­trans­plan­ta­ti­on, son­dern von einer Blut­stamm­zell­trans­plan­ta­ti­on.
Bei der Kno­chen­mark­spen­de wird dem Spen­der unter Voll­nar­ko­se mit einer lan­gen Nadel etwas Kno­chen­mark aus dem Becken­kno­chen ent­nom­men. Der Kör­per bil­det das feh­len­de Kno­chen­mark inner­halb kur­zer Zeit nach.

Wie groß ist die Wahr­schein­lich­keit, dass ich nach der Typi­sie­rung tat­säch­lich spen­den wer­de?2020 – 11-09T12:26:43+01:00

Nur etwa 1 % der regis­trier­ten Spen­der wird nach der Typi­sie­rung tat­säch­lich Stamm­zell­spen­der. Bei etwa einem Drit­tel der mög­li­chen Spen­der wird eine Nach­un­ter­su­chung vor­ge­nom­men. Dafür wird aber oft die ein­ge­fro­re­ne Blut­pro­be der Typi­sie­rung ver­wen­det. Gele­gent­lich fol­gen dann wei­te­re Unter­su­chun­gen, für die erneu­te Blut­ent­nah­men not­wen­dig sind.

Wel­che Risi­ken gibt es bei der Stamm­zell­spen­de?2020 – 11-09T12:26:38+01:00

Vor der Stamm­zell­spen­de durch­läuft der Spen­der immer ein aus­führ­li­ches Auf­klä­rungs­ge­spräch und eine gründ­li­che medi­zi­ni­sche Unter­su­chung. Erst wenn alle Unter­su­chungs­er­geb­nis­se in Ord­nung sind, darf er Stamm­zel­len spen­den. Je nach Metho­de gibt es unter­schied­li­che Risiken:

Bei der peri­phe­ren Blut­stamm­zell­spen­de wird der Spen­der erst mit einem Wachs­tums­fak­tor behan­delt, damit die Stamm­zel­len ins Blut über­ge­hen. Als Neben­wir­kung die­ser Behand­lung kön­nen grip­pe­ähn­li­che Sym­pto­me auf­tre­ten. Sie las­sen sich mit Schmerz­mit­teln behan­deln und klin­gen unmit­tel­bar nach der Behand­lung wie­der ab. Lang­zeit­ef­fek­te sind seit dem Beginn des Ein­sat­zes im Jahr 1989 bis­her nicht bekannt geworden.

Bei der Kno­chen­mark­spen­de wird dem Spen­der Kno­chen­mark mit einer lan­gen Nadel aus dem Becken­kno­chen ent­nom­men. An der Ein­stich­stel­le kön­nen sich daher Blut­ergüs­se bil­den und eini­ge Tage schmer­zen. Da die Ent­nah­me unter Voll­nar­ko­se geschieht, besteht das glei­che Risi­ko durch die Nar­ko­se wie bei ande­ren Ope­ra­tio­nen. Das Kno­chen­mark selbst wird schon nach kur­zer Zeit vom Kör­per nachgebildet.

In sel­te­nen Fäl­len kön­nen bei bei­den Ent­nah­me­me­tho­den beim Spen­der all­er­gi­sche Reak­tio­nen auftreten.

Kann man von der Spen­de zurück­tre­ten?2020 – 11-09T12:26:32+01:00

Die Spen­de ist immer frei­wil­lig und kann bis zur Vor­be­hand­lung des Pati­en­ten ohne Anga­be von Grün­den wider­ru­fen wer­den. Falls Sie für eine Spen­de in Fra­ge kom­men, wer­den Sie von Ihrer Spen­der­da­tei zu einem aus­führ­li­chen Gespräch ein­ge­la­den. Dort haben Sie die Mög­lich­keit, eine end­gül­ti­ge Ent­schei­dung zu tref­fen. Wur­de jedoch bereits mit der Behand­lung des Pati­en­ten begon­nen, ist die­ser auf ein Trans­plan­tat ange­wie­sen. Andern­falls wür­de er in eine lebens­be­droh­li­che Situa­ti­on geraten.

Was ist eine Gewe­be­ty­pi­sie­rung?2020 – 11-09T12:26:23+01:00

Für die Gewe­be­ty­pi­sie­rung wird die Blut­pro­be bzw. der Wan­gen­ab­strich des neu regis­trier­ten Spen­ders im Labor unter­sucht. Dabei wer­den ver­schie­de­ne Merk­ma­le bestimmt, die zusam­men eine Art „Blut­grup­pe“ der wei­ßen Blut­kör­per­chen erge­ben. Beson­ders wich­tig sind dabei die HLA-Mer­k­­ma­­le A, B, C, DRB1 und DQB1. Jeweils fünf HLA-Mer­k­­ma­­le wer­den von Vater und Mut­ter ver­erbt. Da es von jedem die­ser fünf HLA-Mer­k­­ma­­le meh­re­re hun­dert Vari­an­ten gibt, erge­ben sich Bil­lio­nen von Kom­bi­na­ti­ons­mög­lich­kei­ten. Mit moder­ne­ren Metho­den zur Fein­ty­pi­sie­rung kön­nen sogar noch viel mehr Vari­an­ten unter­schie­den wer­den. Dem­entspre­chend schwie­rig gestal­tet sich die Suche nach einem geeig­ne­ten Spen­der, denn nur wenn die Kom­bi­na­tio­nen der Vari­an­ten über­ein­stim­men, han­delt es sich bei Pati­ent und Spen­der um soge­nann­te gene­ti­sche Zwillinge.

Ich wur­de gebe­ten, mei­ne Typi­sie­rung selbst zu bezah­len. War­um?2020 – 11-09T12:26:15+01:00

Es gibt kaum öffent­li­che Mit­tel für die Typi­sie­rung neu­er Spen­der. Auch die Kran­ken­kas­sen dür­fen nach den gel­ten­den Sozi­al­ge­set­zen die Kos­ten der Erst­ty­pi­sie­rung von Spen­dern nicht über­neh­men. Die­ser Bereich finan­ziert sich des­halb über­wie­gend aus Geldspenden.

Die Kran­ken­kas­sen bezah­len einen bestimm­ten Betrag für die Spen­der­su­che. Wofür wird das Geld ver­wen­det?2020 – 11-09T12:26:06+01:00

Aus die­sem Betrag wer­den die fol­gen­den drei Berei­che finan­ziert:
• die eigent­li­che Suche, also Nach­ty­pi­sie­run­gen von Spen­dern, Beschaf­fung und Trans­port von Blut­pro­ben, etc.
• die „Datei­be­triebs­pau­scha­le“, die die Arbeit der Stamm­zell­spen­der­da­tei­en unter­stützt.
• die Arbeit des ZKRD.
Für lan­ge andau­ern­de und teu­re Suchen gibt es jähr­lich eine Wie­der­ho­lungs­pau­scha­le. Da für die meis­ten Pati­en­ten ein geeig­ne­ter Spen­der inner­halb weni­ger Wochen oder Mona­te gefun­den wer­den kann, wird die Wie­der­ho­lungs­pau­scha­le sel­ten in Anspruch genommen.

Ich bin umge­zo­gen – wem tei­le ich mei­ne neue Adres­se mit?2020 – 11-09T12:25:59+01:00

Mit einer Ein­ver­ständ­nis­er­klä­rung erteilt der Spen­der sei­ner Spen­der­da­tei die Erlaub­nis, die rele­van­ten Gewe­be­da­ten an das ZKRD wei­ter­zu­lei­ten. Die per­sön­li­chen Daten wie Name und Adres­se blei­ben bei der Spen­der­da­tei. Da die­se Anga­ben nur von der Spen­der­da­tei geän­dert wer­den kön­nen, müs­sen Sie dort Ihre neue Adres­se mit­tei­len. Nach der Regis­trie­rung erhal­ten Sie in der Regel einen Spen­der­aus­weis mit den Kon­takt­da­ten Ihrer Spenderdatei.

Ich habe Fra­gen zu den per­sön­li­chen Daten, die wäh­rend mei­ner Typi­sie­rung auf­ge­nom­men wur­den. An wen wen­de ich mich?2020 – 11-09T12:25:52+01:00

Das ZKRD erhält spen­der­be­zo­ge­nen Daten nur in pseud­ony­mi­sier­ter Form. Aus die­sem Grund ist es uns nicht mög­lich, Ihre per­sön­li­chen Daten ein­zu­se­hen. Bit­te wen­den Sie sich in die­sen Fäl­len an „Ihre“ Spen­der­da­tei. Soll­ten Sie nicht mehr wis­sen, wel­che Spen­der­da­tei dies ist, dann reicht in der Regel ein Blick auf Ihren Spen­der­aus­weis. Soll­ten Sie kei­nen Spen­der­aus­wei­se besitz­ten, so bleibt Ihnen lei­der nur die Mög­lich­keit bei allen Spen­der­da­tei­en nach­zu­fra­gen. Am bes­ten begin­nen Sie dann mit der Spen­der­da­tei, die in der Nähe des dama­li­gen Typi­sie­rungs­or­tes liegt.

Wel­che Rol­le spie­len Stamm­zel­len aus Nabel­schnur­blut?2020 – 11-09T12:25:46+01:00

Blut­stamm­zel­len kom­men nicht nur im Kno­chen­mark von Erwach­se­nen, son­dern auch im Nabel­schnur­blut von Neu­ge­bo­re­nen vor. Die Blut­stamm­zel­len kön­nen nach der Geburt aus dem Nabel­schnur­blut ent­nom­men, ein­ge­la­gert und schwer­kran­ken Pati­en­ten trans­plan­tiert wer­den. In Deutsch­land spielt die­se Art der Stamm­zell­spen­de jedoch nur noch in sel­te­nen Fäl­len eine Rol­le, da das ZRKD als eines der größ­ten Spen­der­re­gis­ter welt­weit über eine Viel­zahl an erwach­se­nen Spen­dern verfügt.

Wel­che Mög­lich­kei­ten der Nabel­schnur­blut­spen­de gibt es?2020 – 11-09T12:25:41+01:00

Nabel­schnur­blut kann einer öffent­li­chen Nabel­schnur­blut­bank gespen­det wer­den. Die­se stellt das Prä­pa­rat über das ZKRD Pati­en­ten welt­weit zur Ver­fü­gung. Die Ein­la­ge­rung in einer öffent­li­chen Nabel­schnur­blut­bank ist kos­ten­los. Eine zwei­te Mög­lich­keit ist die kos­ten­pflich­ti­ge Ein­la­ge­rung bei einer pri­va­ten kom­mer­zi­el­len Nabel­schnur­blut­bank. Das Prä­pa­rat steht dann nur für das eige­ne Kind zur Verfügung.

Ich möch­te das Nabel­schnur­blut mei­nes Kin­des spen­den. Was muss ich tun?2020 – 11-09T12:23:54+01:00

Zunächst soll­ten Sie mit der Ent­bin­dungs­kli­nik klä­ren, ob die­se mit einer öffent­li­chen Nabel­schnur­blut­bank zusam­men­ar­bei­tet. An die­se kön­nen Sie sich dann wen­den und alles Wei­te­re bespre­chen. Wenn die Kli­nik nicht mit einer öffent­li­chen Nabel­schnur­blut­bank zusam­men­ar­bei­tet, ist eine Spen­de des Nabel­schnur­blu­tes nicht möglich.

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